Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Chiesi da sempre è attiva nel campo delle Malattie Rare e partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare sin dalla sua istituzione. Questo evento, che si tiene l’ultimo giorno di febbraio, si pone l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sul tema e di far sentire la propria solidarietà ai pazienti affetti da una malattia rara ed alle loro famiglie.

Il sostegno alla Giornata delle Malattie Rare avviene attraverso l’organizzazione di progetti coinvolgenti e stimolanti rivolti ai propri dipendenti, ai pazienti ed alla comunità.

Nel 2016, in occasione della 9a Giornata delle Malattie Rare, è stato realizzato uno spettacolo teatrale, promosso e sostenuto in collaborazione con il Teatro del Cerchio di Parma e realizzato a veicolarne, come racconto visivo, l’importante slogan di quest’anno: “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.

Una trama di testi significativa ed emblematica quella che è stata messa in scena il 29 febbraio, sfociata dalla creatività di alcuni dipendenti e volta a raccontare l’esperienza di chi vive quotidianamente a contatto con una malattia rara, affidata, per la messa in scena, ad alcuni allievi del corso di regia del Teatro del Cerchio, selezionati attraverso un bando interno al Teatro. Dare ascolto alla "voce del paziente”, e non solo, è fondamentale ed è l’obiettivo che si pone lo spettacolo “Le Voci delle Malattie Rare” (in scena, quali attori, gli stessi dipendenti della Chiesi) per offrire un significativo momento di riflessione sulla sofferenza di chi affronta ogni giorno una malattia rara, sia in quanto paziente, che familiare o prestante assistenza; una molteplicità di “voci” che si susseguono sul palco rappresentando ciascuna a suo modo un punto di vista diverso sulla vita vissuta sempre con coraggio, forza e determinazione.  L’evento, il cui ricavato è stato devoluto a progetti in ambito di solidarietà e sviluppo di Chiesi Foundation Onlus (organizzazione no profit fondata nel 2005 e dedita a progetti di ricerca, formazione e cooperazione internazionale, volti ad alleviare le sofferenze e migliorare la salute e l’assistenza dei pazienti più bisognosi) ha, quindi, l’encomiabile finalità di sensibilizzare ulteriormente il pubblico su queste tematiche, troppo spesso trascurate poiché poco conosciute. Il progetto ha ottenuto ampio consenso da parte del pubblico, che in pochi giorni ha esaurito i posti disponibili per la serata, rendendo necessaria una replica aggiuntiva.

Autori: Antonella Alfieri, Marco Alberici, Michela Angiolini, Donatella Ballerini, Alessandro Bodria, Davide Bonetti, Renata Colombini, Claudia Di Paolo, Eleonora Ingrassia, Elisa Morandi, Sabrina Moroni, Fabio Pavanati, Federica Polimeni, Nadia Tomelini, Marco Uselli.

Attori: Germana Anna Ambrosone, Andrea Bigorri, Grazia Caivano, Andrea Casazza, Isabella Colla, Valentina Folli, Barbara Forner, Alessandra Giovino, Rita Lavacchielli, Flavia Malcore, Chiara Manfreda, Federica Polimeni, Cinzia Rossi, Silvia Toffolutti, Monica Tonna, Evelyn Trochidis, Mara Vittore.

Regia: Isabella Grassi e Giovanni Bertani