Si sono aperte le candidature per il progetto di sovvenzione per la ricerca Find For Rare, le cui proposte saranno valutate in modo indipendente da un team di esperti, con l’obiettivo di promuovere ricerche innovative per ampliare il livello di comprensione di tre disturbi da accumulo lisosomiale e, in ultima analisi, migliorare la cura e la gestione dei pazienti.
I ricercatori possono richiedere sovvenzioni fino a 50.000 euro per sostenere progetti di ricerca originali che mirano a far aumentare le conoscenze nel campo della malattia di Fabry, dell'alfa-mannosidosi e della cistinosi.
Tutte le domande saranno esaminate e valutate in modo indipendente da un comitato direttivo composto da esperti nel campo delle malattie da accumulo lisosomiale. I candidati selezionati saranno annunciati nel 1° trimestre 2025.
PARMA, 4 ottobre 2024. Chiesi Global Rare Diseases, la Business Unit del Gruppo Chiesi fondata per fornire terapie e soluzioni innovative per le persone affette da malattie rare, ha annunciato una nuova iniziativa di Research Grant, Find For Rare. I ricercatori sono invitati a richiedere sovvenzioni fino a 50.000 euro per sostenere la loro ricerca sui disturbi da accumulo lisosomiale (LSD).
Le LSD sono errori congeniti del metabolismo, malattie rare genetiche caratterizzate da un funzionamento difettoso dei lisosomi.[i] Sebbene i disturbi possano essere rari a livello di singolo paziente, la loro prevalenza è significativa a livello globale, con una diagnosi stimata di 1 persona su 8000.1 Per colmare le attuali lacune nella conoscenza di queste patologie, Chiesi Global Rare Diseases sta organizzando e finanziando il nuovo bando per la ricerca su tre LSD: malattia di Fabry, alfa-mannosidosi e cistinosi.
L'ambizione dell'iniziativa è quella di fornire una piattaforma per la ricerca innovativa volta a migliorare la comprensione dei fattori che influenzano le malattie e la gestione clinica su misura per il paziente. Tutte le proposte di ricerca presentate saranno valutate dal Comitato Direttivo di Find For Rare, un comitato scientifico indipendente composto da 10 esperti nel campo dell'LSD, tra cui il professor Christoph Wanner.
“Find For Rare invita tutti i ricercatori e gli scienziati interessati ai disturbi da accumulo lisosomiale a candidarsi per questa opportunità di ricerca", ha dichiarato il professor Christoph Wanner, Presidente di Find For Rare e Professore di Medicina e Capo della Divisione di Nefrologia e Ipertensione presso l'Ospedale Universitario di Würzburg, Germania. "Anche se nell'ultimo decennio abbiamo ampliato le nostre conoscenze sulle LSD, dobbiamo ancora comprendere meglio i fattori che influenzano i disturbi, dalla patogenesi alla progressione della malattia”.
"Find For Rare rappresenta un'opportunità per provare a raggiungere il nostro obiettivo finale di migliorare l'assistenza ai pazienti. ".
Le candidature saranno valutate dal Comitato direttivo indipendente in base a criteri di valutazione predefiniti: forza del progetto di ricerca proposto, innovazione e novità, pertinenza, impatto e probabilità di successo. A seconda del numero e della qualità delle domande, in base all'esame da parte del Comitato direttivo, il numero totale di sovvenzioni e l'importo totale per progetto assegnato potranno variare. Le risorse stanziate da Chiesi Global Rare Diseases per questa iniziativa ammontano a un totale di 150.000 euro e i ricercatori possono richiedere sovvenzioni fino a 50.000 euro per progetto. Sebbene Chiesi Global Rare Diseases sia l’organizzatore e il finanziatore dell'iniziativa di sovvenzioni per la ricerca, Chiesi non influenzerà in alcun modo il processo di candidatura, valutazione o selezione delle sovvenzioni. Il progetto è aperto a tutti i candidati, ad eccezione di coloro che provengono o risiedono in America del Nord e del Sud.
"Find For Rare è una piattaforma importante per la generazione di nuove proposte di progetti di ricerca nel panorama delle malattie rare. C'è la necessità di affrontare i problemi che riguardano i circa 400 milioni di persone che vivono con una malattia rara", ha dichiarato Enrico Piccinini, Senior Vice President, EU & International, Rare Diseases. "Come tutte le nostre attività, l'ispirazione alla base di questa iniziativa è la vicinanza alla comunità delle malattie rare. Siamo orgogliosi di ascoltare attentamente le esigenze dei pazienti: la nostra vera speranza è che l'iniziativa Find For Rare possa fornire soluzioni alle condizioni in cui vivono oggi i pazienti con patologie rare".
Ulteriori informazioni sull'iniziativa e sul processo di candidatura sono disponibili all'indirizzo www.findforrare.com. Il processo di candidatura è semplice e senza alcun costo per il ricercatore. La scadenza per la presentazione delle domande è il 31 dicembre 2024 e le sovvenzioni saranno assegnate nel 1° trimestre del 2025.
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Find For Rare
Find For Rare Research Grant è una iniziativa pensata per sostenere progetti di ricerca originali che fanno progredire le conoscenze nei campi della malattia di Fabry, dell'alfa-mannosidosi e della cistinosi. Le categorie di ricerca ammissibili al finanziamento sono i progetti volti a migliorare la comprensione dei fattori che influenzano le malattie, dalla patogenesi alla progressione, e gli studi di gestione clinica su misura per il paziente.
Saranno erogati assegni di ricerca a organizzazioni operanti nel settore sanitario o della ricerca scientifica. Le proposte sono benvenute da tutte le regioni del mondo diverse dalle Americhe. I documenti relativi alle domande di partecipazione devono essere redatti in inglese.
Per ulteriori informazioni e per candidarsi, visitare il sito https://www.findforrare.com/. Il processo di richiesta è semplice e gratuito. Basta compilare il modulo di domanda sul sito web e inviarlo con il CV e la lettera di presentazione a FindForRare@ashfieldmedcomms.com. La scadenza per la presentazione delle domande è il 31 dicembre 2024 e le sovvenzioni saranno assegnate nel 1° trimestre del 2025.
A proposito delle malattie di accumulo lisosomiale
Le LSD sono errori congeniti del metabolismo caratterizzati da un accumulo anomalo di sostanze nelle cellule del corpo a causa di carenze enzimatiche.1 L'accumulo di queste sostanze può interessare diverse parti del corpo, tra cui lo scheletro, il sistema nervoso centrale (cervello), i polmoni, il cuore e gli occhi. Sebbene ci siano stati progressi nelle conoscenze cliniche, una maggiore ricerca sulle LSD può essere importante nella cura di queste patologie.1
Chiesi Global Rare Diseases
Chiesi Global Rare Diseases è una Business Unit del Gruppo Chiesi nata per fornire terapie e soluzioni innovative per le persone affette da malattie rare. Come azienda a conduzione familiare, il Gruppo Chiesi si impegna a creare un mondo in cui sia possibile disporre di terapie per tutte le malattie e opera per il bene della società e del pianeta. L'obiettivo dell'unità Global Rare Diseases è quello di garantire la parità di accesso alla terapia in modo che il maggior numero di persone possa vivere la propria vita nel miglior modo possibile. La Business Unit collabora con la comunità delle malattie rare in tutto il mondo per dare voce a coloro che si trovano a convivere con queste patologie.
[i] NCBI. Malattia da accumulo lisosomiale. Disponibile all'indirizzo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK563270/#:~:text=Lysosomal%20storage%20diseases%20(LSD)%20are,to%20great%20morbidity%20and%20mortality.
PP-RA-00189 V1.0
