Parma, 14 luglio 2020 – Il distanziamento sociale non è una condizione del tutto nuova per i malati di Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), spesso costretti a non uscire di casa per la fatica a respirare o a rallentare il passo quando camminano. Ma la pandemia ha portato con sé nuove paure, legate soprattutto altimore di contrarre una patologia grave che può affliggere anche i polmoni come il Covid-19, in una situazione dipreesistente declino della capacità respiratoria dovuto alla malattia di base.
Con l’obiettivo di comprendere i vissuti delle persone affette da BPCO ai tempi del Covid-19 e le ricadute della malattia a livello psico-fisico e relazionale, è partito il nuovo progetto di medicina narrativa “Narrarsi ai tempi delCovid-19”, realizzato da Fondazione ISTUD in collaborazione con Chiesi Italia, la filiale italiana del gruppo Chiesi, azienda impegnata nella ricerca scientifica, principalmente nell’area delle malattie respiratorie. Un invito a raccontare le esperienze personali legate a BPCO e Covid-19 dal punto di vista dei pazienti, ma anche di chi si prende cura di loro, familiari e professionisti sanitari (pneumologi e medici di medicina generale).
Il progetto prevede di raccogliere online (www.medicinanarrativa.eu/narrarsi-covid-19) 150 narrazioni, analizzarle edocumentare in un report conclusivo i principali dati qualitativi espressi dalla diretta voce dei protagonisti, anche al fine di capire quali azioni possono essere implementate per aiutarli al meglio in questa situazione di stravolgimento delle certezze quotidiane.
Nella realizzazione della ricerca partecipano professionisti provenienti dalle società scientifiche impegnate nel campo della pneumologia (AIPO, SIP) e della medicina generale (SIMG, FIMMG). Il progetto è inoltre sostenuto dalle Associazioni dei pazienti affetti da malattie respiratorie croniche (Associazione Italiana Pazienti BPCO, FederAsma e Allergie ODV).
Il lancio dell’iniziativa si accompagna alla pubblicazione del Manuale “BPCO istruzioni per l’uso”, creatoappositamente per le persone con BPCO e per i loro familiari, con l’intento di fornire un insieme di buone pratiche per la corretta gestione della BPCO (a partire da stili di vita e assunzione regolare della terapia), informazioniutili e scientificamente validate sul Covid-19 e suggerimenti per convivere con questa nuova "normalità" in maniera più sicura, tutelando la propria salute e quella dei propri cari. Il Manuale, di facile consultazione e arricchito di immagini ispirate alla quotidianità, affronta anche gli aspetti psicologici, spesso trascurati, che si accompagnano al vivere quotidiano con una malattia respiratoria cronica.
Il Manuale potrà essere scaricato dal sito www.medicinanarrativa.eu/manuale-bpco-covid, dai siti delle Associazioni pazienti - www.pazientibpco.it e www.federasmaeallergie.org/sitoFA/ - e dai siti di tutte le Associazioni che desidereranno metterlo a disposizione. L’obiettivo è che il Manuale possa raggiungere tutte le persone con BPCO e i loro nuclei familiari.
La pubblicazione è realizzata con il patrocinio delle Associazioni dei pazienti affetti da malattie respiratorie croniche, Associazione Italiana Pazienti BPCO e FederAsma e Allergie ODV. “Siamo entusiasti di aver collaborato aquesto nuovo progetto di medicina narrativa rivolto ai pazienti affetti da BPCO, ma anche ai loro familiari e alla classe medica, parimenti coinvolti nell’esperienza della malattia durante la pandemia, che conferma il nostro impegno nell’area respiratoria - dichiara Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia. Un impegnoche parte dalla ricerca, per offrire terapie più efficaci e modalità di somministrazione semplificate per favorire l’aderenza alla terapia, e si affianca all’ascolto costante dei bisogni dei pazienti, tra i quali la corretta informazione rappresenta un elemento di cruciale importanza per affrontare e gestire al meglio la BPCO nella quotidianità, anche ai tempi del Coronavirus”.
“È impensabile continuare ad utilizzare i dati delle narrazioni raccolti prima del Covid-19, elemento turbativo che hasconvolto e traumatizzato le vite dei cittadini, dei pazienti e dei professionisti sanitari” – spiega Maria Giulia Marini, Direttore dell’Innovazione Area Sanità e Salute ISTUD. A maggior ragione questo vale per le persone con BPCO che, prima dell’“Era Covid”, venivano incentivate ad una vita attiva fuori casa e a cui ora vien chiesto di proteggersi rimanendo a casa il più possibile e delegando ad altri le commissioni quotidiane. È importante invece arrivare ad un punto di equilibrio tra la protezione di sé all’aria aperta, dove peraltro c’è minorrischio infettivo, e lo stare dentro le mura domestiche. Ma saranno loro, i pazienti e i loro congiunti, che ci racconteranno come hanno vissuto il lockdown e la riapertura, ed i medici che ci diranno come hanno fronteggiato l’emergenza e riorganizzato i loro luoghi di cura. Da questa ricerca cerchiamo tutte le buone pratiche che possano mettere al sicuro le persone con BPCO rendendole comunque serene nella loro vita di tutti i giorni”.
Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi, rivolge il suo impegno alle attività di informazione medico scientifica e commercializzazione dei prodotti Chiesi sul territorio italiano. L'organico comprende 565 persone, di queste 122 nella sede di Parma e 443 che rivolgono la propria attività agli attori del sistema sanitario nazionale. Per maggiori informazioni, vi invitiamo a visitare il sito www.chiesi.it.
Con sede a Parma, in Italia, Chiesi Farmaceutici è un gruppo internazionale orientato alla ricerca, con 85 anni di esperienza nel settore farmaceutico, presente in 29 Paesi. Il Gruppo ricerca, sviluppa e commercializza farmaci innovativi nelle terapie respiratorie, nella medicina specialistica e nelle malattie rare. La Ricerca e Sviluppo del Gruppo ha sede a Parma (Italia) e si è integrata con altri importanti gruppi di ricerca e sviluppo in Francia, Stati Uniti,Regno Unito e Svezia, per promuovere i propri programmi preclinici, clinici e di registrazione. Il Gruppo impiega circa6000 persone. Il Gruppo Chiesi è certificato B Corp. Per maggiori informazioni www.chiesi.com
Fondata nel 1970 da Assolombarda e da un gruppo di grandi aziende italiane e multinazionali, ISTUD è una business school indipendente che propone programmi e percorsi per la diffusione di una moderna e sostenibile cultura di management nel nostro Paese, basata sulla creazione di valore per tutti gli stakeholder. L’Area Sanità e Salute – Centro di Ricerca accreditato MIUR – da oltre 15 anni svolge attività di ricerca e formazione rivolta a tutti gli attoridell’offerta di salute: professionisti sanitari, pazienti e familiari, associazioni, società scientifiche, imprese che operanonel mondo del lifescience. Già provider ECM, dal 2004 ha sviluppato una competenza specifica sulla medicina narrativa, diventando un centro di eccellenza riconosciuto a livello internazionale. ISTUD dal 2016 è revisore per la World Health Organization delle modalità applicative dei metodi narrativi in sanità. Per maggiori informazioni www.istud.it
