Parma (Italia), 30 ottobre 2023 – Chiesi Global Rare Diseases, business unit del Gruppo Chiesi nata per offrire terapie e soluzioni innovative alle persone con malattie rare, ha pubblicato oggi il Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens, un rapporto che esamina in dettaglio le crescenti sfide assistenziali e l'impatto economico sui cittadini europei affetti da malattie rare, supportato da ricerche approfondite e dati.
Incentrato su 23 malattie rare in cinque aree terapeutiche, questo rapporto valuta l'onere economico di ciascuna malattia in Germania, Francia e Italia. I costi diretti, indiretti e legati alla mortalità sono stati presi in considerazione e confrontati con le malattie a più alta prevalenza. Utilizzando un'analisi di scenario, il rapporto confronta l'impatto sostenuto quando il trattamento è disponibile e l’eventuale onere in caso non fossero disponibili trattamenti efficaci per tali malattie.
I dati dimostrano come la disponibilità di terapie abbia un impatto positivo e alleggerisca la pressione economica su famiglie e sistema sanitario, nonché l'importanza di fornire un percorso per migliorare l'accesso alle terapie. Lo studio dimostra che principi di equità sanitaria possono essere applicati per promuovere innovazione e collaborazione in Europa, al fine di contribuire ad alleviare le difficoltà e i costi affrontati da pazienti affetti da malattie rare, da coloro che li assistono e dalle loro famiglie.
Alla luce dei dati del report, emerge l’importanza di fornire alle persone che convivono con malattie rare e alle loro famiglie piani terapeutici completi e un sostegno sociale significativo. Come Chiesi Global Rare Diseases, incoraggiamo ulteriori approfondimenti e speriamo che il prossimo Partenariato europeo per le Malattie Rare, finanziato dall'Ue e dai suoi Stati membri, si concentri sul grave divario nella ricerca e nei trattamenti e sulla totalità del suo impatto.
I principali risultati di questo rapporto:
Il rapporto ha rilevato che le malattie rare comportano un onere medio di costo significativamente elevato, pari a 107.000 euro per paziente all'anno (PPPY), circa 15 volte superiore al parametro di riferimento per l'onere medio delle malattie ad alta prevalenza, pari a una media di 7.000 euro per paziente all'anno.[3] Inoltre, i dati mostrano che i costi indiretti rappresentano in media il 29% dell'onere totale delle malattie rare quando è disponibile un trattamento, che sale a una media del 45% quando non è disponibile alcuna terapia. È significativo notare che la maggior parte di questi costi indiretti (ad esempio, costo per caregiver, cambi di casa, costo dei trattamenti secondari, viaggio e alloggio) sono sostenuti dalle famiglie.
In assenza di opzioni terapeutiche, il rapporto ha rilevato che l'onere aumenterebbe del 28% per paziente affetto da malattie rare all'anno per le 23 malattie studiate.
"Questo rapporto cerca di mettere in luce le sfide affrontate da pazienti affetti da malattie rare e da chi li assiste nella vita reale. Ci auguriamo che questo rapporto apra le porte ad un modo più organico di pensare alle malattie rare, che tenga conto delle conseguenze sociali positive e negative delle malattie rare e di come tenerle in considerazione nelle politiche e negli impegni sociali futuri", ha dichiarato Enrico Piccinini, Head of Europe & Emerging Markets Rare Diseases di Chiesi. "Con il lancio di questo rapporto al World Orphan Drug Congress, intendiamo avviare una discussione costruttiva su come affrontare e ridurre efficacemente questo onere".
Informazioni su Chiesi Global Rare Diseases
Chiesi Global Rare Diseases è una business unit del Gruppo Chiesi nata per fornire terapie e soluzioni innovative alle persone affette da malattie rare. Come azienda familiare, il Gruppo Chiesi si impegna a creare un mondo in cui sia naturale avere una terapia per tutte le malattie. L’obiettivo di Chiesi Global Rare Diseases è garantire un accesso equo alle terapie, in modo che il maggior numero possibile di persone possa vivere una vita più soddisfacente. La business unit collabora con la comunità delle malattie rare in tutto il mondo per dare voce alle persone non raggiunte dai sistemi sanitari.
Per maggiori informazioni visitare il sito www.chiesirarediseases.com
Gruppo Chiesi
Chiesi è un gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca che sviluppa e commercializza soluzioni terapeutiche innovative nel campo della salute respiratoria, delle malattie rare e delle cure specialistiche.
Per realizzare la propria missione di migliorare la qualità di vita delle persone, il Gruppo agisce in maniera responsabile non solo verso i pazienti, ma anche per le comunità in cui opera e per l’ambiente.
Avendo adottato lo status giuridico di Società Benefit in Italia, negli Stati Uniti e in Francia, l’impegno di Chiesi a creare valore condiviso per la società nel suo complesso è legalmente vincolante, e al centro di ogni decisione aziendale. Come B Corp certificata dal 2019, siamo parte di un movimento globale di aziende che rispettano alti standard di impatto sociale e ambientale.
Chiesi, che vanta oltre 85 anni di esperienza, ha sede a Parma, opera in 31 Paesi, e conta oltre 6.500 collaboratori. Il Centro Ricerche di Parma collabora con altri sei importanti poli di R&S in Francia, Stati Uniti, Canada, Cina, Regno Unito, e Svezia.
Per ulteriori informazioni www.chiesi.com
Informazioni sul rapporto:
Chiesi Global Rare Diseases, con il supporto di IQVIA, si è posta l'obiettivo di quantificare l'impatto sociale relativo ai consistenti bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da malattie rare in Europa. Questo paper riporta i costi diretti, indiretti e legati alla mortalità per 23 malattie rare in cinque aree terapeutiche in tre Stati membri dell'UE. Comprendere il panorama dell'innovazione per le malattie rare nell'Unione europea, insieme ai fattori di costo e all'impatto economico derivanti dalla presenza di un trattamento o dalla sua mancanza, è di fondamentale importanza, in particolare perché i cittadini colpiti da malattie rare affrontano sfide significative, soprattutto nella gestione dei costi delle cure.
Informazioni sull'evento:
Il panel ospitato da Chiesi, "Ridurre l'onere delle malattie rare: come i dati possono ispirare innovazioni e informare le politiche nell'Unione europea", riunisce esperti provenienti da tutto il settore delle malattie rare per discutere di come i risultati e i dati del Pendulum Paper possano essere utilizzati per ripensare il modo in cui trattiamo e assistiamo pazienti affetti da malattie rare. Questo panel è un evento pre-sessione che dà il via al World Orphan Drug Congress dedicato alle diverse terapie, alle esperienze e alla comprensione che abbiamo riguardo le malattie rare a livello globale.
Tra i relatori figurano Enrico Piccinini, Head of Europe & Emerging Markets Rare Diseases, Chiesi; Prof. Maurizio Scarpa, European Reference Network (ERN); Dimitrios Athanasiou, EURORDIS; Pedro Andreu, Principal, IQVIA; Michele Pistollato, Principal, Charles River Associates (CRA); Pierantonio Russo, Corporate Chief Medical Officer, Eversana; Petra Wilson, Senior Advisor, FTI Consulting (moderatrice).
Il World Orphan Drug Congress è un evento pluripremiato con un’esposizione affermatasi come il più grande e consolidato convegno sui farmaci orfani e le malattie rare del suo genere in tutto il mondo.
[1] Commissione europea. Malattie rare. https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/expert-group-public-health/rare-diseases_en (consultato il 04 ottobre 2023).
[2] Global Genes: fatti sulle malattie rare. Disponibile dal: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
[3] https://meersens.com/chronic-diseases-who-will-pay-the-bill/?lang=en#BLOC2
